مخاطر 23andMe وكيفية حماية بياناتك

منذ أن أطلقت شركة 23andMe اختبار الجينات مباشرة للمستهلكين في عام 2007، تطورت هذه الخدمة لتصبح أكثر من مجرد فكرة جديدة. فهي تُعتبر وسيلة فعالة لتتبع الأقارب غير المعروفين، سواء للأفضل أو للأسوأ، وتمثل واحدة من الطرق العديدة التي تعزز بها التكنولوجيا الحديثة الوعي الصحي. على الرغم من ذلك، فإن عملها يخضع لعدة تنظيمات، وتستخدم الأرشفة الرقمية لضمان الأمان والخصوصية وسهولة الوصول.

لكن كل شيء له بداية وله نهاية، وقد تكون أيام 23andMe معدودة. ماذا يحدث لبياناتك الجينية عندما تتوقف الشركة عن العمل؟ قد لا يكون لديك السيطرة الكاملة على بياناتك كما تود.

انهيار 23andMe

عندما تنفد الأموال ويتخلى مجلس الإدارة

على مدى ستة عشر عامًا من العمليات التي لم تحقق أي أرباح، تفاقمت المشاكل العام الماضي عندما تم خرق حوالي 14,000 حساب من حسابات 23andMe. استغل الهاكر نقاط ضعف في كلمات المرور لدى المستخدمين، مما أتاح له الوصول إلى بياناتهم الجينية الخام بالإضافة إلى معلومات عن الأقارب والتشابهات الجينية لقرابة سبعة ملايين مستخدم.
أمنية وإن تحققت الحلقة 450

مع انهيار سعر الأسهم ووجود مستقبل غامض للشركة، استقال مجلس الإدارة بالكامل في سبتمبر 2024. بينما تُركت المديرة التنفيذية ومؤسسة الشركة، آن ويجسكي، لمحاولة إنقاذ المشروع الذي كان يُقدر بـ 6 مليارات دولار. ورغم أن ويجسكي نفت مرارًا إمكانية الاستحواذ من طرف ثالث، إلا أن إمكانية إنعاش 23andMe تبقى محل شك.

لماذا يقوم الناس بحذف بياناتهم من 23andMe

الأمر أكثر من مجرد اختراق واحد

حدث الاختراق الأخير على مدى 5 أشهر، حيث كانت شركة 23andMe غير مدركة لحدوثه حتى أكتوبر 2023. وهذا كافٍ لتشكيك في أمان الشركة بمفرده، ولكن الأمور لا تتوقف هنا.

لقد تم التعاقد مع الشركة من قبل عملاق الأدوية غلاكسو سميث كلاين منذ عام 2018، مع اتفاقيات ترخيص مستمرة تتيح الوصول إلى قاعدة بيانات 23andMe لأغراض البحث عن العلاجات. وقد أثارت هذه الشراكة قلق الكثيرين، ولكن حوالي 80% من المستخدمين يوافقون بنشاط على مهمة البحث الخاصة بـ 23andMe عند تقديم عينة. ومع ذلك، يبدو أن معظم الناس لا يشعرون بالقلق الشديد.

العائق أمام استعادة البيانات الجينية

المختبرات غير مسموح لها بحذف نتائج الاختبار فورًا

تُلتزم الشركات التي تقوم بإجراء الاختبارات على عينات 23andMe بإرشادات اتحادية تُعرف باسم تعديلات تحسين المختبر السريري لعام 1988، والتي تتطلب من المختبرات المعتمدة الاحتفاظ بنتائج الاختبارات الجينية لمدة لا تقل عن عامين. وقد تواصلنا مع ممثل من 23andMe الذي أوضح المتطلبات.

المختبرات مثل LabCorp، التي تتولى الاختبارات منذ عام 2008، تلتزم بتلك القوانين بشكل صارم. من غير الواضح كيف تنطبق تلك الإرشادات على قواعد بيانات 23andMe وLabCorp، ولكن نعلم أن الحد الأدنى لفترة الاحتفاظ هو عامين، وبعض المناطق تتطلب ثلاث سنوات، وقد أشار ممثلو 23andMe إلى فترة تصل إلى عشرة أعوام في عام 2019.

لماذا لا ينبغي عليك القلق بشأن الاحتفاظ بالبيانات

إنه أقل تدخلاً مما قد تعتقد

نوصي بأن تقوم بإخراج بياناتك الشخصية من يد 23andMe، ولكن لا يوجد سبب قوي للقلق بشأن الاحتفاظ بالبيانات في الوقت الحالي. النقاط المهمة التالية يجب أن تهدئ من مخاوفك.

تُعقب البيانات الجينية المحتفظ بها بعد الحذف من 23andMe

يؤدي طلب الحذف إلى إغلاق حسابك نهائياً ومنع استخدام بياناتك في أبحاث إضافية. تؤكد الشركة أنه عند الطلب، لا يمكن إلغاء أو عكس الحذف. في تلك المرحلة، ستقوم بإزالة جميع المعلومات القابلة للتعريف من قاعدة بياناتها.

أسلوب اختبار 23andMe ليس عميقًا جدًا

تستخدم 23andMe طريقة تُعرف باسم "تحديد تعدد أشكال النوكليوتيدات الفردية". هذه الطريقة ليست معقدة، بل هي فحص بسيط لنقاط معينة على جزيء الحمض النووي، ومقارنة ما نعرفه عن كيفية تأثير تلك العلامات على الجسم. هناك في الواقع كمية محدودة من المعلومات هناك، وفي حالة تتبعها إليك، فلن تكون ذات قيمة كبيرة.

كيفية حذف بياناتك من 23andMe

أو كيفية بدء العملية، على الأقل

بغض النظر عن النقاط السابقة، فإن مستقبل الشركة القاتم يجعل الآن الوقت المناسب لمعظم الناس للانسحاب. لحسن الحظ، الأمر ليس صعبًا، على الرغم من أنه ليس فوريًا.

أولاً، قم بتنزيل بياناتك إذا كنت ترغب في استخدامها لشيء آخر. انتقل إلى قائمة الإعدادات وقم بالتمرير لأسفل إلى بيانات 23andMe في الأسفل. في المتصفح، اختر عرض؛ في التطبيق، اضغط على الوصول إلى بياناتك. بعد الانتظار لمدة تصل إلى 30 يومًا، ستتلقى بريدًا إلكترونيًا برابط تحميل محدود الوقت.

لحذف حسابك ومعلومات التعريف الخاصة بك، عد إلى الإعدادات، ومرر لأسفل إلى بيانات 23andMe، واختر عرض أو الوصول إلى بياناتك. هذه المرة، اضغط أو انقر على حذف البيانات نهائيًا. ستتلقى بريدًا إلكترونيًا يطلب تأكيد خيارك. بمجرد تأكيد ذلك، لا يمكنك التراجع.

في الختام، على الرغم من أن جزءًا صغيرًا من بياناتك الجينية قد يُخزن في سيرفرات ما، إلا أنه لا يعني أنها ليست ملكك. قد تُطلب الشركة للاحتفاظ بها لأغراض قانونية، لكنها لن تحتوي على معلوماتك التعريفية. في النهاية، قد لا توجد مشاكل حقيقية تتعلق ببياناتك المتبقية على سيرفرات المختبر، ولكن عدم اليقين من هذا الوضع يجعل الحذف خيارًا جيدًا.